手術後のかわいそうな姿 ↓。
退院直前くらいの娘 ↓。
「歩き出すのも早いですよ」と言われましたが、「そうかなぁ」と半信半疑でした。でもさすがベテランの看護師さんですね。本当に９ヶ月で歩き始めました。
胆道閉鎖症で２度の手術をし、計５ヶ月の入院生活を送った後は、２週間に一度の通院、その後は月に１度になりました。だいぶ経ってから３ヶ月に１度行けば良いようになりました。
平成１４年までは世田谷区太子堂にあった「国立小児病院」、それ以後はやはり世田谷区大蔵にある「国立成育医療研究センター」に通っていますが、我が家からはだいぶ遠いのですが。
退院後も、食道静脈瘤ができていないか確認するために、年に一度は胃カメラ検査をしないといけないので、２泊３日で検査入院していました。
小学校の５年生くらいのときに、１度だけ外来で飲めたことがあるのですけれど、それ以外は入院しての胃カメラ検査を受けていました。
赤ちゃんのときはまだ事情がわからないから良いのですが、２歳近くなってからの入院時はかわいそうでした。
私が面会に行って帰るとき、くっついてきて泣くので、看護師さん、世話をするおばさんが二人がかりで娘の体を確保して、という感じでした。
退院の日に行ってみると、ベッドの上に泣きはらした顔でぽつんと座っていて、ガラス窓越しにこちらを見ると火がついたように泣き始めるんです。
かなり泣いていたのでしょう。これがうちの子？って思うくらいまぶたが腫れていました（＾＾；）。
最近では、先生が「胃カメラをする必要が無い」というくらい調子が良いので、ここのところ内視鏡検査は行っていません。昨日のエコー検査でも「胆道閉鎖症とは思えないくらい肝臓がきれい」と言われたそうです。
葛西式の手術をして２年間は胆管炎を起こすことがあるので注意しないといけませんでした。早く２年が過ぎないか、そればかり考えていました。
さいわい一度も胆管炎を起こすこともなく、肝機能の数値もずっと正常でした。
体力はそれほど無いのですが、学校も仕事もふつうにできています。
２０１２年の暮れに２８歳で結婚しました。
２０１３年の秋に妊娠がわかったものの、流産という悲しい結果になってしまいました。
先生がたは、「まだ若い」とか「５人に１人が経験することだから」とおっしゃって下さったので、本人も気をしっかり持つことができたようです。
今回、いろいろ検索すると、胆道閉鎖症の患者の妊娠・出産にはやはり合併症が起きることがあるそうです。
それらは、「肝不全」「消化管出血」「胆管炎症」だそうです。
また、葛西式の手術が広まったのが１９５０年代、手術の成績が向上し始めたのが１９７０年代から１９８０年代ですから、そのころに手術を受けた人が今成人期を迎え妊娠・出産に臨む時期になっているわけです。まさに娘もその１人なんですね。
ですから、胆道閉鎖症患者さんの妊娠・出産に関するデータがまだ少ないのが実情のようです。
出産も帝王切開になる可能性が捨てきれません。小柄でもありますし。小柄の女性の場合、お腹の子の体重によっては帝王切開になるそうですね。
検索すればするほど不安になりそうです。
また、「国立成育医療研究センター」で産科を受診したいかたは、予約をとるのがなかなか大変と聞きました。娘は前からの患者なのでそうではなかったのですが。
つわりがヒドくて土日以外は我が家で生活している娘ですが、きのうは金曜日なので市川の家にもどりました。
まだ「男の子を産むのだ」という意識になっていないようで、あーだこーだ言っています。
ちょっと「あらぁ」と思ったのは、婿さんも実は女の子が良いかなぁ、と思っていたらしいのです。そうだったのか...（＾＾；）。
これからも娘の受診でなにかありましたらご報告しますね。次回の受診は９月末になります。